Lgpd na Saúde - Ed. 2021

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16. Monetização de Dados de Saúde à Luz da Lgpd: Interpretação do Artigo 11, § 3º

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Autor:

Renata Rothbarth

Introdução

Em 1951, Henrietta Lacks foi diagnosticada com câncer cervical, vindo a falecer após oito meses de tratamento. Não obstante, suas células, de codinome “HeLa”, continuam vivas até hoje. O médico George Otto Gey, chefe do laboratório de cultura de tecidos do Hospital Johns Hopkins à época, utilizou as células extraídas de Henrietta antes e depois de sua morte para desenvolver a primeira linhagem de células cultivadas fora do corpo humano. Entusiasmado com o sucesso do seu experimento, passou a enviar amostras da cultura celular para seus colegas pesquisadores e universidades mundo afora. 1

Desde então, diversos laboratórios com e sem finalidade lucrativa passaram a produzir células HeLa em larga escala, o que deu início a uma indústria multibilionária de materiais biológicos humanos comercializados para finalidade de pesquisa. Sua linhagem de células contribuiu para diversos avanços científicos no campo da biologia e da medicina, como o desenvolvimento de medicamentos e vacinas, no estudo da AIDS, na evolução das técnicas de fertilização in vitro e no sequenciamento do genoma humano – sendo contemplada em mais de 75.000 pesquisas publicadas. 2 - 3

Tal como outras linhagens, as células retiradas do tecido de Henrietta são consideradas “imortais”, pois não apenas sobrevivem fora do corpo humano como também continuam se reproduzindo em condições laboratoriais adequadas. Centenas de milhares de patentes depositadas no Escritório de Patente dos Estados Unidos (United States Patent and Trademark Office – USPTO) envolvem a utilização de células HeLa em seus processos, 4 sendo impossível quantificar o ganho financeiro obtido pela indústria farmacêutica e por institutos de pesquisa a partir do corpo de Henrietta Lacks.

Para além de um legado científico imensurável, a relevância da sua história permeia importantes dilemas éticos e legais até os dias de hoje, por duas principais razões. A primeira delas é que, por mais de 20 anos, Henrietta e sua família não tiveram sequer conhecimento sobre a extração do seu material biológico, sobre a cultura de células desenvolvida por Gey ou sobre a utilização das células HeLa no contexto de pesquisa. De fato, a importância de Henrietta para o avanço da medicina moderna começou a ser compreendida por seu marido e filhos apenas em 1973, quando foram contatados por pesquisadores que solicitaram amostras de sangue dos descendentes para darem continuidade a uma pesquisa sobre os marcadores do DNA da mãe. 5 Embora seja razoável argumentar que, na realidade de 1950, as discussões envolvendo autonomia do paciente ainda estivessem rompendo a superfície e o consentimento não gozasse de previsão regulatória, em 2013, pesquisadores europeus anunciaram o sequenciamento do genoma de Henrietta 6 e divulgaram seus dados genéticos on-line, violando a privacidade não só da paciente como, potencialmente, também dos seus descendentes novamente, sem o consentimento dos familiares. 7 Algum tempo depois, os pesquisadores decidiram retirar o conteúdo da internet e a família Lacks concordou em disponibilizar os dados do DNA sequenciado em um sistema de acesso restrito, disponível apenas mediante solicitação e autorização prévia por parte de um comitê independente. 8

Em segundo lugar, porque, até um passado recente, Henrietta e sua família não tiveram qualquer compensação financeira pela exploração das células HeLa, na contramão dos lucros significativos experimentados pelos laboratórios que passaram a fabricar a linhagem em escala industrial e também a utilizaram no contexto de pesquisas. Em 2020, no centenário de Henrietta, um laboratório da Universidade da Califórnia (University of California) e a empresa de biotecnologia britânica Abcam …

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16 de Agosto de 2022
Disponível em: https://thomsonreuters.jusbrasil.com.br/doutrina/secao/1250396561/16-monetizacao-de-dados-de-saude-a-luz-da-lgpd-interpretacao-do-artigo-11-3-parte-iii-temas-contemporaneos-desafios-e-perspectivas-lgpd-na-saude-ed-2021